難病と診断された子どもを持つ親御さんは、計り知れない不安や悲しみ、そして孤立感に直面するものです。小児難病と向き合う看護師は、医療的なケアを提供するだけでなく、親御さんの心をしっかり支えるサポートが求められます。
最も意識すべきなのが、寄り添いの姿勢です。親御さんの抱える複雑な気持ちは、言葉にできないほど重いものです。治療の不安、将来への心配、きょうだいへの罪悪感など、さまざまな気持ちが渦巻いているもの。そこで安易な励ましや一般的なアドバイスをするのではなく、まずは親御さんの気持ちを否定せず、ただじっくりと耳を傾けるようにしましょう。
気持ちを共感し、受け止めることは、「一人ではない」という安心感を与えるからです。この寄り添いのケアは、親御さんが病気と向き合う力を取り戻すための重要な土台となります。
また、医療的な支援だけでなく、社会的な支援の情報を提供することも、看護師の重要な役割です。難病の子どもを育てるためには、経済的な負担や介護の負担が非常に大きくなります。そのため、利用できる福祉制度、医療費助成、地域のサービスなど、親御さんが知らない支援情報をきちんと伝えましょう。特に、退院後の生活を見据えた在宅支援や、レスパイトケア（介護者の一時休息）の支援は、親御さんの負担軽減に直結します。
親御さんの気持ちに寄り添い、必要な支援につなげることこそが、難病の子どもの親御さんを後押しする重要な鍵となるのです。