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# 生涯を共にする病気

そんな難病に関する記事を綴っていきます

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- [日本難病看護学会の難病看護師制度](http://www.prostorost.com/) - 一般社団法人日本難病看護学会では、難病看護師の認定制度を実施しています。この認定制度は、難病看護の専門知識や技術を身につけ、実際にケアを行える人材の育成が目的です。そのほか、難病の患者やその家族に対し、助言や支援することも含まれています。
- [難病の診断を受けた患者との向き合い方](http://www.prostorost.com/難病の診断を受けた患者との向き合い方/) - 根本的な治療法が確立されていない難病の診断を受けた患者は、想像を絶するほどの深い絶望や不安を抱えるものです。そんな中、つらい難病と向き合う患者のケアを担う看護師は、心に寄り添うコミュニケーションをしっかりと押さえておく必要があります。
- [難病の子どもを持つ親御さんへのサポート](http://www.prostorost.com/難病の子どもを持つ親御さんへのサポート/) - 難病と診断された子どもを持つ親御さんは、計り知れない不安や悲しみ、そして孤立感に直面するものです。小児難病と向き合う看護師は、医療的なケアを提供するだけでなく、親御さんの心をしっかり支えるサポートが求められます。
- [希少疾患と難病の違いについて](http://www.prostorost.com/希少疾患と難病の違いについて/) - 希少疾患と難病は、聞いたことがあるけれど、実際にその違いについて詳しく知る機会は少ないかもしれません。希少疾患とは、その名の通り非常にまれな病気のことです。
- [難病の患者が抱える悩み](http://www.prostorost.com/難病の患者が抱える悩み/) - 難病に対する社会の理解が進んでいないことから、難病の患者が抱える悩みは少なくありません。外見に表れないために健康的だと思われたり、気遣ってほしくないがゆえに仕事で無理が出たりなど、難病の患者の悩みは絶えないのです。
- [知っておきたい難病の定義と難病法](http://www.prostorost.com/知っておきたい難病の定義と難病法/) - 治療方針が確定しておらず原因不明、かつ後遺症を残す可能性があるものは難病に指定されています。また、完治が難しく、経済的にも精神的にも家族の負担が大きくなるのが実情です。難病指定を受けることによって、医療費助成が受け取れるようになります。
- [ケアをする際に大切なポイント](http://www.prostorost.com/ケアをする際に大切なポイント/) - 難病の患者は今後の療養生活や治療方針に関して、自ら決定しなければならないときがあります。その際には、医師の説明や患者本人の理解度を確認したうえで助言したり、サポートしたりすることが大切です。
- [看護師が直面する大変な部分](http://www.prostorost.com/看護師が直面する大変な部分/) - 難病を抱える患者の看護は、一般的な看護業務と比べて負担が大きいと言われています。それは、患者一人ひとりの症状や状態が大きく異なるため、個別の対応を要求されるからです。
- [患者数が多い指定難病について](http://www.prostorost.com/患者数が多い指定難病について/) - 発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病のことを、日本では難病と呼んでいます。厚生労働省は、医療費助成の対象となる難病を「指定難病」として指定しており、2024年4月の時点で、341の疾病が指定難病に指定されています。
- [難病看護師が持つ役割について](http://www.prostorost.com/難病看護師が持つ役割について/) - 難病は治療法もなく、病状が進行することも多いのが特徴です。そうした難病の患者に対する看護の質を高めるため、日本難病看護学会では難病看護師を認定しています。難病の患者とその家族がより良い生活を過ごせるように、専門性の高い人材を育成しているのです。
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